Mittwoch, 7. Juni 2017

Wieder Hoffnung...

Die Hoffnung stirbt zuletzt...und das ist auch gut so!!!

Die letzten 2 Jahre waren leider kein einfacher Spaziergang für meine 2. Tochter und auch für die ganze Familie.

Durch einen Zufallsbefund, landeten wir beim Augenarzt, dann im MRI, die uns gleich ins Kinderspital und in die Uniklinik führten.

Jedes Mal wenn wir dort waren, war immer wieder alles anders als zuvor...

Eine Angiographie unter Vollnarkose, damit sie von der Leiste ins Hirn konnten, ein PET-CT, wo sie sie mit radioaktivem Mittel vollspritzten, etc. etc., das alles und noch viel mehr musste sie durchstehen.
Sie hat nicht gejammert, war immer tapfer, ging in aller Ruhe an alles heran.
Auswärts...zuhause musste sie Dampf ablassen...verständlich...

Einmal sagte man ihr, wenn sie Leukämie hätte, wäre es einfacher sie zu therapieren...
Dann wollte man ihr den Schädel aufbohren und neue Blutbahnen ausserhalb des Hirns rauf ziehen...

Die Schule leidete, klar, man hatte den Kopf total wo anders. ABER sie hat es geschafft, sie kam durch die Probezeit in der Kanti (Gymnasium) und darf nun bald das 2. Jahr abschliessen. Halbzeit!

Ich machte mich schlau, ging an Vorträge über Hirnschläge, was zu tun ist...
Wir mussten uns Gedanken machen, welches Spital der Helikopter (Rega, danke, dass es dich gibt und wir dich hoffentlich nie brauchen) im Notfall anfliegen müsste...

Bei einem Vortrag, meine Tochter konnte leider an diesem Abend wegen Prüfungsstress nicht dabei sein, sagte ein Doktor etwas sehr interessantes....er redete genau von "unserem" Problem...

Jetzt, durch neue Untersuchungen mit Ultraschall und MRI sieht alles anders aus.

Die Aerztin, die wir am Anfang hatten, ist zur Zeit in den USA betr. Hirnforschung und wir hatten nun ihren Chef. Sie meinte, das ist kein Thema, mit dem sich eine 14-16jährige rumschlagen müsste...(ach, wie wahr)

SIE KANN DAMIT GUT LEBEN, andere hätten einen Leberfleck, genau so sagte es der Arzt...

Jetzt hat sich so vieles entspannt bei uns...es tut so gut, wieder mit anderen Gedanken ins Bett zu gehen und am Morgen wieder aufzustehen.

Damit es uns aber nicht langweilig wird, kam vor einiger Zeit ein Telefon vom Lehrer meines Sohnes...(sie waren gerade aus dem Spital in Bregenz raus) während der Bodenseeumrundung mit dem Fahrrad hatte er einen kleinen Unfall, konnte aber weiterfahren.
Zuhause, eine Woche später, alles verheilt, brach er sich dann noch den Arm ganz oben unterhalb der Armkugel...
Er kam zu mir und meinte...Mami, ich habe den Arm gebrochen...
ich; wie willst du das wissen?...
er; ich habe es gehört....

Also zur Zeit bin ich einfach nur glücklich, und vor allem FAHRDIENST für meinen Sohn, weil es die Buszeiten leider nicht ermöglichen, normal zur Schule zu fahren.
Aber solche Sachen bringen mich nicht aus der Fassung. Es wird wieder!!!

Ob dieser Bericht überhaupt noch gelesen wird, weiss ich nicht, sicher sind ganz viele abgesprungen in den letzten 2 Jahren, aber ich muss gestehen, jeder Post, den ich trotzdem geschrieben habe, kam einfach nicht "von Herzen".

Danke an alle, die mir hier trotzdem noch treu geblieben sind und ich hoffe, nun habe ich wieder mehr Zeit und Musse, mich hier zu melden:-)

Liebe Grüsse
Sara


PS; diesen Bericht habe ich sicher 3x geschrieben, jedes Mal ganz anders, es ist nicht einfach, nicht zu emotional zu schreiben

PPS; ich stehe im Moment auf weisse Orchideen, sieht man es???



Kommentare:

  1. Aber hey; wie SCHÖN! diesen Post jetzt lesen zu dürfen!!! ich habe oft an euch gedacht und mir Gedanken gemacht, als es so still wurde... Es ist gut, dass ihr wieder neuen Mut schöpft und dass du dich aufgehoben fühlst mit der ärztlichen Betreuung. Hut ab auch vor deiner Tochter! Dass sie das geschafft hat, bis jetzt an der Kanti, das ist echt kein Klacks, nur schon ohne ihre medizinischen Belastungen, aber mit all den Spital- und Doktorepisoden mit dazu, ist es ehrlich eine Riesenleistung- auch von dir, du Arme! Ich erinnere mich, wie du einmal in einem Comment geschrieben hast, dass du fleissig mitlernst mit ihr ;-) (Etwas, das ich kaum hinkriege, mir ist das alles sofort zu "hoch" für mein bescheidenes Hirn, hihi)
    Ich hoffe, es geht alles so positiv weiter wie du es nun erlebst. Dass deine Tochter auch immer stärker wird und ihr Leben meistert mit allem, was für sie mit dazu gehört. Und dass für dich und deinen Mann eine Zeit kommt, wo ihr liebevoll begleiten und verstehen könnt, ohne dass ihre Probleme auch vollkommen EURE Probleme sein müssen (was sehr schwer ist, wenn nicht sogar unmöglich? Ich weiss nicht...)

    Alles Liebe!!!
    Bora

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    1. Liebe Bora
      Ja, ich muss sagen, ich dachte nicht mehr, dass ich so einen Eintrag einmal schreiben könnte:-)
      Sie ist wie ausgewechselt seit der neuen Diagnose. Es tut so gut! Auch die Schule geht ihr wieder leichter von der Hand...auch wenn mal eine schlechte Note kommt, das steckt sie nun ganz anders weg. Nicht mit Angst, sondern einfach, ups, diese Prüfung ist in die "Hose":-)
      Liebe Grüsse
      Sara

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  2. Hallo Sara,
    in letzter Zeit sind viele Blogger abgesprungen und als ich so nachdachte, bei wem ich immer gerne reingeschaut hab' da hab ich letzte Woche an Dich denken müssen. Ist das nicht seltsam? Und heute hab' ich Deinen Kommentar gelesen und mich wahnsinnig darüber gefreut. Jetzt hab' ich rübergeklickt und bin ganz erschrocken. Wir hatten vor vier Jahren auch ganz schöne Ängste mit der Tochter und ich kann mich immer noch in diese Hilflosigkeit von damals hinein versetzen. Ich wünsch' Euch alles, alles Gute und das es weiterhin aufwärts geht. Und als ich das Fotoalbum der Tochter zum 18ten erstellt habe, gab es da eine Seite mit Arm im Gips. Da waren doch alle erstaunt, dass es so oft war. *g* Und wenn Du heute danach fragen würdest, dann wäre es schon wieder ewig weit weg. Es ist gut, dass wir das weniger schöne immer wieder gut verdrängen können und alles wieder gut wird.
    GLG zu Dir
    Manu

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    1. Liebe Manu
      Dass viele abgesprungen sind, habe ich natürlich nicht mitbekommen. Ich habe immer noch manchmal in den Blogs gelesen, auch bei dir, aber eben nicht viel mehr.
      Danke für die Wünsche dass es weiterhin aufwärts geht. Ich muss gestehen, ich hatte damals im Spital in Zürich das Gefühl, nie mehr glücklich werden zu können. Es war so ein einschneidendes Erlebnis. Vor allem wenn es das eigene Kind betrifft. Ich merke, ich bin wieder ausgeruhter und glücklicher jetzt:-)
      Liebe Grüsse
      Sara

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